«Με λένε Ευαγγελία, είμαι 26 ετών, έχω νεανικό Πάρκινσον και αυτή είναι η ζωή μου»
15 Δεκεμβρίου 2019
Enimerotiko.gr
Ελλάδα

«Με λένε Ευαγγελία, είμαι 26 ετών, έχω νεανικό Πάρκινσον και αυτή είναι η ζωή μου»

Ευαγγελία Χυδεριώτου: Το νεανικό Πάρκινσον είναι μια σχετικά σπάνια ασθένεια. Η Ευαγγελία μας αφηγείται τις δυσκολιες που αντιμετωπίζει.

Είναι μια μοναδική αλλά ταυτόχρονα κοινή κοπέλα. Κάνει ότι θα έκανε ο κάθε ένας στην ηλικία της βγαίνει έξω με του φίλους της, βάφετε, ανεβάζει φωτογραφίες της στο Facebook.

Είναι και συγγραφέας. Έχει πρόσφατα μάλιστα κυκλοφορήσει μια συλλογή διηγημάτων της με τίτλο «Μικρές ιστορίες». Γράφει πολύ συχνά ακόμα και αν το χέρι της κουράζετε εύκολα. Ορισμένες φόρες μάλιστα αρνείται να υπακούσει τις εντολές του γιατρού. Η Ευαγγελία Χυδεριώτου πάσχει από μια σπάνια πάθηση, το νεανικό Πάρκινσον. Η ίδια είναι πολύ ανοιχτή όμως με αυτό. Δεν κρύβετε και μοιράζετε συνεχώς στα social media τις εμπειρίες της. Όπως επίσης και μας δίνει μια γεύση από το γλυκόπικρο χιούμορ της.

Ευαγγελία Χυδεριώτου: Πότε άρχισαν τα πρώτα συμπτώματα του νεανικού Πάρκινσον;

«Ήμουν μόλις 26 ετών. Ενώ η ζωή μου στριφογυρνούσε σε έλικες ευτυχίας και ανεβοκατέβαινε κουτσό τα σκαλιά, στην έλικα του DNA μου συνέβη κάτι αναπάντεχο. Αργότερα μου το σύστησαν σαν νεανικό Πάρκινσον. Εγώ απλά και θαρραλέα δήλωσα: “Κι εγώ είμαι η Βαγγελιώ με την αστάθεια, τη βραδυκινησία και μια διάθεση πιο πηγάδι δεν γίνεται”».

Η διάγνωση της καθυστέρησε 5 χρόνια. Αυτό επειδή της έλεγαν πως όλα ηταν στο μυαλό της. Η ίδια περνούσε μια δύσκολη προσωπική περίοδο. Αυτό άλλαξε όταν βρέθηκε «με έναν αγαπημένο άνθρωπο και αξιόλογο επιστήμονα (όχι γιατρό), ο οποίος παρατήρησε ότι το πρόσωπό μου πλέον δεν είχε καμιά σύσπαση. Με πήρε από το χέρι διακριτικά και τα έβαλε όλα σε τάξη, δίνοντας το τρεμάμενο χέρι μου σε έναν επίσης αξιόλογο γιατρό ο οποίος με μια σειρά από εξετάσεις, κυρίως για να αποκλειστούν παρόμοιες καταστάσεις, κατέληξε στην ασθένεια μου».

Ο πρώτος της φόβος ηταν να μην μείνει παράλυτη.

Η διάγνωση της όμως της έδωσε ένα είδος κουράγιου παραδόξως μετά από καποιο καιρό.

«Αργότερα χάρηκα, γιατί η μέχρι τότε κατά φαντασίαν ασθενής κρατούσε στα χέρια της ένα χαρτί που αποδείκνυε ότι δεν ήμουν υπερβολική κι ότι δεν κορόιδευα. Ήξερα πλέον τον εχθρό μου και τον κοίταξα κατάματα. Δεν ήμουν, ούτε είμαι πάντα η νικήτρια στις μάχες μας, αλλά τουλάχιστον πολεμώ. Αυτό που ήθελα να κάνω τότε, εάν μου επιτρέπεται η έκφραση, ήταν να τρίψω το χαρτί αυτό στα πρόσωπα κάποιων που με αμφισβήτησαν. Δεν το έκανα, αλλά δεν το μετάνιωσα κιόλας».

Ταυτόχρονα η Ευαγγελία άρχισε να υποφέρει και από βαρηκοΐα, η οποία όμως δεν σχετίζεται με το νεανικό Πάρκινσον, τουλάχιστον στη δική της περίπτωση. «Φανταζόμουν ότι θα είναι εύκολη νόσος, αλλά τελικά δεν είναι και τόσο. Τα ακουστικά δεν είναι ένα απλό βοήθημα, όπως για παράδειγμα τα γυαλιά. Παλεύεται όμως».

Ευαγγελία Χυδεριώτου: Οι προκλήσεις της δουλειάς

Το νεανικό Πάρκινσον και η βαρηκοΐα έχουν προκλήσεις που μόνο η ίδια μπορεί να καταλάβει καλά. Δεδομένου μάλιστα ότι παρόλο που έχει κατοχυρωθεί ως ΑΜΕΑ, συνεχίζει να δουλεύει με πλήρες ωράριο καθώς δεν δικαιούται από τον νόμο λιγότερες ώρες εργασίας. «Αυτό ισχύει μόνο στο δημόσιο τομέα», εξηγεί.

Η δυσκολίες της καθημερινότητας.

«Έχει τύχει να πρέπει να ντυθώ γρήγορα και να χρειαστεί να ζητήσω βοήθεια. Βέβαια δεν μου την αρνήθηκε κανείς. Έκοψα τα μαλλιά μου κοντά για να μην κουράζω τα χέρια μου στο λούσιμο και γενικά στην περιποίηση και σταμάτησα να είμαι αρεστή από κάποιον και το πήρα άσχημα, η αλήθεια είναι, αλλά εντάξει. Έχω αισθανθεί άβολα όταν μου μίλησαν γλυκά στο αυτί και δεν άκουσα. Και μερικά πράγματα δεν λέγονται παρά μόνο μία φορά. Και έτσι χάνεις στιγμές που δεν γυρνούν».

Τι σε κάνει να μπορείς να αντιμετωπίζεις τις δυσκολιες κατά μέτωπο;

«Τα όνειρά μου μού δίνουν δύναμη, γιατί θέλω να τα πραγματοποιήσω. Αν δεν σταθώ δυνατή ούτε οι άλλοι θα με δουν δυνατή, ούτε θα μπορέσω να αντεπεξέλθω στην πραγματοποίησή τους».

Ευαγγελία Χυδεριώτου: Γιατί είναι τόσο ανοιχτή για την ασθένεια της;

Η κοινωνία μας ορισμένες φορές στιγματίζει κάποιες ασθένειες. Η Ευαγγελία όμως δεν την νοιαζει. Έχει αποφασίσει να είναι ανοιχτή γιατί θέλει να βοηθήσει.

«Να είμαι ξεκάθαρη από την αρχή σε μια οποιουδήποτε είδους σχέση. Να προετοιμάσω τον άλλο, ώστε να μην ταραχθεί αν εκδηλωθεί κάποια παρενέργεια, όπως η ακούσια σύσπαση του χεριού μου, η δυσκολία μου να σηκωθώ από την καρέκλα. Βασικός όμως λόγος που το μοιράζομαι είναι μια άλλη αληθινή ιστορία, ένα αρνητικό παράδειγμα που με έχει σημαδέψει, το οποίο όμως δεν αφορά εμένα και δεν μπορώ να αναφερθώ παραπάνω σε αυτό».

Κάποια από τα όνειρα της Ευαγγελίας είναι σίγουρα φτιαγμένα από λέξεις. Γιατί αγαπάει τη συγγραφή.

«Οκτώ ιστορίες στις οποίες δίνω εικόνα στις σκέψεις μου μέσω της συγγραφής», έτσι περιγράφει η Ευαγγελία το βιβλίο της.

Μικρή όμως η ίδια είχε μεγάλη αγάπη για του αριθμούς.

«Ένιωθα δέος για το άπειρο τους. Απορούσα γιατί γράφουμε με γράμματα και όχι με αριθμούς. Στη συνέχεια, οι σπουδές μου στο Τμήμα Χημείας με έκαναν να αγαπήσω τα χημικά σύμβολα και τις αντιδράσεις. Η εργασία μου στο χονδρεμπόριο έφερε πάλι στο ζενίθ την αγάπη μου για τους αριθμούς: ποσοστά, εκπτώσεις κ.λπ. Όταν όμως νόσησα, οι αριθμοί μού θύμισαν τη δοσολογία και τα χημικά στοιχεία τη σύσταση των φαρμάκων. Έτσι λοιπόν στράφηκα προς τα γράμματα. Δημοσιογραφικά κείμενα, μικρές ιστορίες, παραμύθια. Ευτυχώς είχα δίπλα μου δύο ανθρώπους που με έμαθαν να αγαπώ τη συγγραφή, τον Αποστόλη Παπουτσή, παλιό μου αρχισυντάκτη σε μια εφημερίδα με την οποία συνεργάζομαι εθελοντικά, και τον ποιητή Παναγιώτη Μηλιώτη».

 


Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία σας. Υποθέτουμε ότι είστε εντάξει με αυτό, αλλά μπορείτε να εξαιρεθείτε αν το επιθυμείτε. Αποδοχή Περισσότερα