Ασθένεια του Μπέντζαμιν Μπάτον – Χρήσιμες πληροφορίες: Η Ίσλα είναι δύο ετών και κατάγεται από το Λέστερ. Διαγνώστηκε με σπάνια ασθένεια, η οποία της έχει δημιουργήσει μία σπάνια μορφή δυσπλασίας. Αυτή, προκαλεί ταχεία γήρανση των κυττάρων. Η κόρη της Στέισι και του Κάιλ είναι το μοναδικό παιδί που έχει νοσήσει από αυτή. Η Ίσλα ζυγίζει λιγότερο από επτά κιλά, μπουσουλάει και ίσα που προφέρει κάποιες λέξεις.
Η ίδια επικοινωνεί κυρίως με τη νοηματική, ενώ η μητέρα της εγκατέλειψε τη δουλειά της για να τη φροντίζει. Όσον αφορά τους γιατρούς της Ίσλα, δεν έχουν αντιμετωπίσει ξανά αντίστοιχη γονιδιακή μετάλλαξη .
«Κανείς δεν μπορεί να μας πει πώς θα εξελιχθεί η κατάστασή της. Στην παγκόσμια ιατρική βιβλιογραφία έχουν καταγραφεί συνολικά επτά περιστατικά mandibuloacral dysplasia, όμως κανένα με τη μορφή που την έχει η Ίσλα».
«Κάνει ό,τι μπορεί για να την καταλάβουμε και είναι πολύ έξυπνη, εκφραστική και επικοινωνιακή, μαζί μας και με την αδερφή της. Δεν μπορεί να κλάψει, οπότε κάθε φορά που κοιμάται είναι συνδεδεμένη με μία οθόνη που μετρά τους καρδιακούς παλμούς. Όταν ξυπνά χτυπά ένα ξυπνητήρι. Με τον τρόπο αυτό μπορούμε να κοιμηθούμε και εμείς τη νύχτα.
Τα συμπτώματά της είναι πολύ στενοί αεραγωγοί, λεπτό χλωμό δέρμα και πολύ μικρό σαγόνι, με αποτέλεσμα η γλώσσα της να μη χωρά σε αυτό και να πέφτει πίσω, κόβοντας την ανάσα της. Είτε θα κρυώνει είτε θα σκάει –αν αρρωστήσει η θερμοκρασία της φτάνει αμέσως τους 40 βαθμούς. Την παρακολουθούν συνολικά 12 ειδικοί, έχει από 1 έως 6 ραντεβού με γιατρούς κάθε εβδομάδες και μία ντουλάπα με ιατρικές εξετάσεις».
«Όταν γεννήθηκε και της έκοψαν τον ομφάλιο λώρο, δεν μπορούσε να κρατήσει το οξυγόνο της πάνω από 60%. Θα έπρεπε να είναι τουλάχιστον 90%. Οι νοσηλεύτριες πάλευαν να κρατήσουν τους αεραγωγούς της ανοιχτούς για ώρες. Δεν καταφέραμε να την δούμε μετά τον τοκετό, πήγε αμέσως στην εντατική.
Κανείς δεν ξέρει πώς κατάφερε να επιβιώσει τις πρώτες ημέρες στο νοσοκομείο. Οτιδήποτε κι αν προσπαθούσαν να κάνουν οι γιατροί για να την βοηθήσουν αποτύγχανε. Οι νοσηλεύτριες της έδιναν γάλα με το μπιμπερό, γιατί έχανε διαρκώς βάρος. Τελικά της έβαλαν σωληνάκι από τη μύτη, ώστε να τρέφεται από εκεί. Δεν την φέραμε σε επαφή με τη μεγάλη μας κόρη, γιατί δεν θέλαμε να την τρομάξουμε.
Συνεχίσαμε να την πηγαίνουμε τακτικά στο νοσοκομείο γιατί κάθε φορά πνιγόταν. Ήταν μια απαίσια περίοδος για όλους. Οι γενετικές εξετάσεις έγιναν τον Φεβρουάριο του 2017 και τα τελικά αποτελέσματα τα μάθαμε 8 μήνες μετά. Μας είπαν ότι η κατάστασή της δεν είναι τέτοια που θα βάλει τέλος στη ζωή της άμεσα, αλλά κανείς δεν μπορεί να ξέρει και με βεβαιότητα πώς θα εξελιχθεί.
Από την άλλη, ακριβώς επειδή κανείς δεν ξέρει, κανείς δεν μπορεί να μας προσφέρει και ουσιαστική βοήθεια. Προχωράμε μέρα με τη μέρα».