Enimerotiko.gr
Κόσμος

Νεαρή πάσχει από σπάνια ασθένεια, συμπεριφέρεται σαν μωρό για 19 χρόνια, δεν μιλά και φορά πάνες και πιπίλα

19χρονη συμπεριφέρεται ως μωρό: Μία μητέρα από τη Ουαλία του Ηνωμένου Βασιλείου αναφέρει πως η κόρη της έχει διαγνωστεί με μία σπάνια κατάσταση. Μάλιστα, η ίδια τη φροντίζει όλα αυτά τα χρόνια σαν να είναι μωρό. Δεν είναι ούτε για ένα, ούτε για δύο, αλλά για δεκαεννέα ολόκληρα χρόνια.

19χρονη συμπεριφέρεται ως μωρό: Πληροφορίες για την Νταίζη

Η έφηβη Νταίζη Ράινι (Daisy Rainey) εξαρτάται πλήρως από την 53χρονη μαμά της Αννι, τον 56χρονο μπαμπά της Νικ, και τον μεγαλύτερο αδερφό της, τον 22χρονο Χάρβεϊ. Η Νταίζη είναι σαν ένα πολύ μικρό παιδί. Φοράει πιπίλα και πάνες. Πρέπει να ταΐζεται και να ντύνεται από την οικογένειά της. Η 19χρονη μπορεί να περπατήσει και μουρμουράει. Επίσης, διατρέχει διαρκή κίνδυνο σοβαρών επιληπτικών κρίσεων.

Οι γονείς της εγκατέστησαν ακόμη και μια κάμερα στο δωμάτιό της. Εκείνη τους ειδοποιεί κάθε φορά που ξυπνά. Οι ίδιοι πηγαίνουν στο δωμάτιό της τουλάχιστον τέσσερις φορές τη νύχτα για να της ξαναδώσουν την πιπίλα της. Η Νταίζη είναι σωματικά δυνατή. Έχει υψηλή ανοχή στον πόνο. Όμως, όπως και ένα βρέφος, δεν δείχνει αυτοσυγκράτηση εάν δεν θέλει να κάνει κάτι.

19χρονη συμπεριφέρεται ως μωρό: Το βιβλίο «Daisy Can’t Talk»

Η οικογένεια που ζει στο Κάρντιφ, αναζητά απαντήσεις εδώ και σχεδόν δύο δεκαετίες. Όμως, η κατάσταση της Νταίζη έχει προκαλέσει σύγχυση σε κάθε ειδικό που έχουν δει. Η μητέρα της, Άννι, έχει γράψει ένα συγκινητικό βιβλίο για τη δύσκολη πραγματικότητα του να μεγαλώνει την Νταίζη. Αυτό ονομάζεται «Daisy Can’t Talk». Σε αυτό περιγράφει κάθε όψη της ζωής της κόρης της. Η Άννι είπε ότι ήθελε να γράψει το βιβλίο για να ενημερώσει τους ανθρώπους πώς είναι πραγματικά να μεγαλώνεις κάποιον σαν την Νταίζη, για σχεδόν 20 χρόνια.

«Όταν έβγαινα καφέ ή για κάτι, θα άκουγα ανθρώπους να μιλούν για τα παιδιά τους και τα προβλήματα στην παιδική χαρά. Απλά σκέφτηκα ότι πραγματικά δεν έχετε ιδέα», ανέφερε χαρακτηριστικά. Η Άννι, της οποίας ο σύζυγος Νικ εργάζεται ως πολιτικός μηχανικός, είπε ως μαμά ότι πάντα ήθελε να μάθει τι συμβαίνει με το κοριτσάκι της. «Δεν είχαμε ποτέ μια διάγνωση για σχεδόν 20 χρόνια. Έχουμε κάνει γενετικά τεστ. Όμως, η Νταίζη δεν διαγνώστηκε ποτέ με κάποια πάθηση».

«Υπήρχε μια ισχυρή ένδειξη κάποτε ότι είχε σύνδρομο Rett. Τα κορίτσια με σύνδρομο Rett τείνουν να είναι πολύ ελαφρά και πολύ μικρά. Όμως, η Νταίζη είναι το άλλο άκρο. Δεν πληροί πλήρως τα κριτήρια για διάγνωση», έχει πει η μητέρα της. Πρόσθεσε πως ο σύζυγός της και πατέρας της μικρής, αισθάνεται σαν να μην έχει σημασία ποια πάθηση έχει η Νταίζη. Αυτό, διότι θα πρέπει και πάλι να αντιμετωπίσουν ό,τι και να είναι αυτό.

19χρονη συμπεριφέρεται ως μωρό: Τι ανέφερε ο νευρολόγος

Η Άννι λέει ότι ήθελε να μοιραστεί εμπειρίες με άλλες μαμάδες, αλλά αυτό δεν ήταν δυνατό λόγω της κατάστασης της Νταίζη. «Πολύ νωρίς, όταν η Νταίζη ήταν περίπου τριών ετών, ήμουν πεπεισμένη ότι ήταν αυτιστική, αλλά σίγουρα δεν είναι. Μπορεί να ακούγεται φοβερό, αλλά αν ήταν αυτιστική θα ήταν πιο εύκολο, υπάρχει πολύ περισσότερη βοήθεια εκεί έξω, θα ταίριαζε κάπου». Η Αννι είπε ότι ο νευρολόγος της Νταίζη ήταν εκεί για την κόρη της κάθε στιγμή. «Θυμάμαι μια φορά να του λέω ότι δεν μπορείς να ανοίξεις τον εγκέφαλο της και να τον φτιάξεις;

Και μας είπε αν το έκανε αυτό δεν θα ήξερε από πού να ξεκινήσει. Ήταν το πιο ειλικρινές άτομο στη ζωή της Νταίζη», αναφέρει χαρακτηριστικά προσθέτοντας ότι σε όποιον ειδικό έχουν πάει, κανείς τους δεν μπορεί να τους δώσει μια εξήγηση. Η οικογένεια είναι έτοιμη να στείλει τη Νταίζη σε ένα κολέγιο για άτομα με ειδικές ανάγκες.

19χρονη συμπεριφέρεται ως μωρό: Περιορισμένες επιλογές

Σύμφωνα με τη μητέρα της, «Ήταν μια μεγάλη και επίπονη απόφαση, που πάντα λέγαμε ότι δεν θα συνέβαινε, αλλά νιώθουμε ότι τα χέρια μας είναι δεμένα, καθώς οι επιλογές μας είναι τόσο περιορισμένες για τη μελλοντική φροντίδα της Νταίζη, επομένως ένα εκπαιδευτικό περιβάλλον, θα δώσει στην Νταίζη την ειδική φροντίδα που δεν μπορούμε να παρέχουμε».

Η Αννι έχει πολύ άγχος για το πώς θα προσαρμοστεί η κόρη της και ανησυχεί πάρα πολύ ότι δεν θα μπορέσουν οι άνθρωποι εκεί να τη διαχειριστούν. «Νιώθω τεράστια ενοχή και νιώθω ότι την απογοητεύω, αλλά από την άλλη πλευρά ξέρω ότι το κολέγιο είναι το πιο εκπληκτικό μέρος για την Νταίζη και δεν θα μπορούσαμε να είμαστε πιο τυχεροί που την αποδέχονται εκεί για τα επόμενα τρία χρόνια. Έχουν την εξειδίκευση και την υπομονή, αλλά και πάλι πιθανώς να μην ξαναέχουν συναντήσει μια Νταίζη προηγουμένως, οπότε θα πρέπει να δούμε τι θα συμβεί», αναφέρει.

Ένας νευρολόγος που συνεργάστηκε με την 19χρονη από την ηλικία των 4 ετών, είπε ότι η κατάστασή της μπορεί ποτέ να μην εξηγηθεί πλήρως.