Ένα 10χρονο κορίτσι διαγνώστηκε με την «πιο επίπονη πάθηση» που γνωρίζει η ανθρωπότητα.
Η Bella Macey βρισκόταν σε διακοπές με την οικογένειά της στα Φίτζι, όταν μια φουσκάλα στο πόδι της μολύνθηκε. Αυτό πυροδότησε την αρχή μιας χρόνιας, εξουθενωτικής κατάστασης που θα άφηνε το σώμα της να “καίγεται” για πάρα πολύ καιρό.
«Είναι πολύ αιχμηρό, καίει, τσούζει», δήλωσε η Bella στην εκπομπή A Current Affair του Nine. «Είναι όλα τα είδη των διαφορετικών πόνων που ποτέ δεν ήξερα ότι μπορεί να υπάρξουν».
Η νεαρή διαγνώστηκε με σύνδρομο σύνθετου περιφερειακού πόνου (CRPS) – την ίδια πάθηση που βίωσε και η Μάγια Κοβάλσκι, η ιστορία της οποίας έγινε αντικείμενο του συγκλονιστικού ντοκιμαντέρ του Netflix «Take Care of Maya».
Το CRPS βλέπει τους ανθρώπους να υποφέρουν από επίμονο, σοβαρό και εξουθενωτικό πόνο, με τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές να αναφέρει ότι η αίσθηση είναι «δυσανάλογα πολύ πιο επώδυνη από ό,τι θα έπρεπε” και μπορεί να προέλθει αυθόρμητα ή από ένα “αισθητηριακό ερέθισμα».
Συνήθως, οι ασθενείς με CRPS βιώνουν περιορισμένη χρήση των προσβεβλημένων άκρων τους λόγω του πόνου”, εξηγεί ο ιστότοπός της.
Εκτός από την αυξημένη αντίληψη του πόνου, άλλα σημάδια και συμπτώματα που παρατηρούνται με το CRPS ιδιαίτερα στα αρχικά του στάδια είναι ένα ζεστό, κόκκινο και πρησμένο άκρο στην προσβεβλημένη πλευρά.
Ενώ η πάθηση μπορεί μερικές φορές να αντιμετωπιστεί με ορισμένους τύπους φαρμάκων, δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία.
Το CRPS της Bella είναι τόσο ακραίο που συχνά δυσκολεύεται να αγκαλιάσει την ίδια της την οικογένεια, ενώ ακόμη και το άγγιγμα του νερού προκαλεί πόνο – που σημαίνει ότι δεν μπορεί να κάνει ντους ή μπάνιο.
Παίρνει 18 διαφορετικά φάρμακα, αλλά τίποτα δεν έχει βοηθήσει στην ανακούφιση του πόνου, με τους γιατρούς να μπορούν μέχρι στιγμής να αποκλείσουν μόνο διάφορες πιθανές αιτίες.
«Δεν μπορώ να (βάλω) σεντόνια ή οτιδήποτε άλλο», δήλωσε η Bella. «Ακόμα και με ένα χαρτομάντιλο, δεν μπορείς να το αγγίξεις με τίποτα, αλλιώς θα ουρλιάξω».
