Παναγιώτης-Ραφαήλ: Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι είναι η ασθένεια από την οποια πάσχει ο μικρός και θα πάει για θεραπείες στο εξωτερικό.
Παναγιώτης-Ραφαήλ: «Η μεγάλη μέρα έφτασε»
«Η μεγάλη μέρα έφτασε!!! Χάρη στην αστείρευτη αγάπη σας κάνουμε το όνειρο μας πραγματικότητα!!!». Η οικογενεια του μικρού συγκίνησε και πάλη όλο το πανελλήνιο με το μήνυμα που δημοσίευσε στο Facebook. Ένα ευχαριστώ βγαλμένο από την καρδιά τους για όσους βοήθησαν το παιδί τους.
Ο μικρός που γεννήθηκε το 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι είναι έτοιμος για το ταξίδι που πρόκειται να κάνει. Η οικογενεια έγραψε: «Δεν ξέρουμε πως να σας ευχαριστήσουμε. Παίρνουμε μαζί μας τις ευχές σας και με αισιοδοξία κοιτάμε μπροστά!! Ευχαριστούμε πολύ!!!! Όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα».
Το μικρό αγόρι μεταβαίνει στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία. Η καμπάνια για τον μικρο ολοκληρώθηκε στις 31 Οκτωβρίου. Σύμφωνα με τον απολογισμό της συγκεντρώθηκε το αστρονομικό ποσό των 3.681.100,15 ευρώ. Οι δωρητές χρημάτων που συμμετείχαν αναφέρετε πως είναι τουλάχιστον 100.000.
Το συνολικό κόστος περιλαμβάνει τα:
- έξοδα μεταφοράς
- έξοδα διαμονής
- έξοδα μετακίνησης
- έξοδα για φυσικοθεραπείες
- έξοδα για εργοθεραπείες
- έξοδα για λογοθεραπείες
- έξοδα για υδροθεραπείες
Θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα, αναφέρει το MDA Ελλάς.
Παναγιώτης-Ραφαήλ: «Τους ευχαριστώ όλους, όλο τον κόσμο» είπε ο πατέρας
«Τους ευχαριστώ όλους, όλο τον κόσμο. Το πρόβλημά μου το έκανε δικό του πρόβλημα, είναι απίστευτο και πάρα πολύ συγκινητικό όλο αυτό που συνέβη, έβαλε πλάτη ο κόσμος. Πλάτη, τη στιγμή που γονατίσαμε», Ηταν τα λόγια του πατέρα.
«Είναι κορυφαίος γιατρός, παγκοσμίου φήμης. Το γνωρίζαμε ότι αυτός θα μας κάνει τη θεραπεία. Ήταν κι ένας λόγος που απευθυνθήκαμε σε αυτή την κλινική. Έχει τεράστια εμπειρία σε αυτού του είδους θεραπείες, μας εμπνέει σιγουριά», Επισήμανε ο πατέρας. Ο ίδιος είχε μιλήσει ήδη με τον γιατρό και τους ξεκαθάρισε πολλά πράγματα εμπνέοντας του σιγουριά.
Ο δρ. Βασίλης Δάρρας δήλωσε : «Η θεραπεία θα πρέπει να χορηγηθεί αμέσως μετά τη γέννηση του παιδιού, εντός ολίγων εβδομάδων, ώστε να αποτραπεί η εκδήλωση της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας. Στα παιδιά, λοιπόν, που έχει εκδηλωθεί η συμπτωματολογία της νόσου, ελπίζουμε σε βελτιώσεις στην κινητική λειτουργία τους και ως προς την επιβίωσή τους».
